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La lucha de Miren para burlar al lupus

Asociación de enfermos y enfermas de Lupus de Vitoria-Gasteiz. Araba/Álava

Miren Amestoy, de 28 años, comparte con EL CORREO su experiencia contra esta enfermedad, que ha plasmado en un libro para que su caso sirva de ejemplo a otros posibles pacientes con esta extraña dolencia.

Publicado en El Correo, el 21 de mayo de 2016. Firma: David González / foto: Rafa Gutiérrez.

Cada vez que Miren Amestoy se asoma a la ventana de su piso de Vitoria se encuentra con la mejor motivación que puede existir. Desde allí las vistas le regalan una panorámica genuina de los humedales de Salburua, y es la excusa que necesita para salir a la calle a dar largos paseos. De hecho, conoce bien los caminos del parque, y en ellos ha encontrado la mejor forma de plantarle cara al lupus. Porque a sus 28 años esta vitoriana sabe bien lo duro que es verse limitada por una enfermedad que, poco a poco, le mina el ánimo. Esta peculiar dolencia que hace que el sistema inmunitario ataque a los propios órganos ha sido una incómoda compañera de viaje desde hace una década. Y a pesar de los momentos de bajón y los numerosos problemas que le ha ocasionado en su día a día, ella jamás ha tirado la toalla.

Esa fuerza de voluntad le ha permitido salir adelante, pero no ha sido un camino fácil. «Lo primero es que la salud te lo tiene que permitir. Ya puedes querer plantarle cara, que como no consigas levantarte, tienes que dejar sin hacer todos tus planes o no puedes caminar seguido durante un buen rato…», relata. En plena mayoría de edad, todo se fue al traste. «Al principio era muy frustrante, y es cuando más caes psicológicamente. Al viaje que teníamos preparado a Italia yo no fui, pero mis amigas, sí. Y así uno detrás de otro», agrega. El mundo se le vino encima, pese a que la gente le aseguraba que los afectados por lupus pueden tener una vida normal.

«Yo era una persona muy activa, y dejé todo por completo. A mí me lo limitó todo, pero ahora estoy recuperando la vida», recuerda. Pese a que odia hablar de una vida «completamente normal», sí que ha logrado sortear las barreras. «Vivo con mi chico, paseo a mi perro, llevo toda la asociación de danza Oreka, organizo el festival…», cuenta. Sabe que «las barreras están ahí, pero al haber cambiado por completo de perspectiva y de rutina las voy saltando«. Y no eran pocas precisamente. «Pero en el día a día no me las encuentro», reconoce.

El trasplante de riñón que le hicieron hace año y medio ha ayudado a ello. Tras cuatro años sometida a diálisis, ya que el lupus dañaba irremediablemente este órgano, todo cambió por completo. «Ahora estoy mucho mejor, y puedo hacer mucho más que en los últimos años», expone. A veces tiene que bajar el ritmo, pero entonces se dice a sí misma: «mira hasta dónde has llegado, lo que has hecho…». Porque hubo un tiempo en el que no creía que esto fuera posible. «Es el ejercicio que me obligan a hacer todos los días, que recuerde que hubo un momento en que pensé que jamás podría hacer lo que hago ahora».

Relato de la enfermedad

No en vano, el proceso ha sido extremadamente duro. Los primeros síntomas que notó fueron el aviso de que algo iba mal, pero no llegó a imaginar que la respuesta fuera el lupus. «No había escuchado hablar de ello en mi vida, y lo primero que sentí fue alivio porque había un motivo para lo que me pasaba», recuerda. El diagnóstico fue rápido y en cierta medida eso ayudó a animarla. Hasta que, cuando le recetaron bastante medicación, quiso informarse. «Entonces empezó la preocupación», confiesa. Pero en su afán de superarse llegó incluso a reunir a más jóvenes con diferentes enfermedades en una asociación, con el fin de afrontar juntos todo el proceso.

Otra de las fórmulas que utilizó para enfrentarse a la enfermedad fue plasmar sus impresiones en cinco pequeños libritos, que ahora ha unido bajo el nombre de «Nadie me enseñó cómo se camina a Ítaca». Se puede adquirir en la web www.comosecaminaaitaca.com o en librerías de Vitoria. «Cuando cambiaban mucho las cosas yo solía escribir para liberarme, y también para ayudar a los de mi alrededor a entender el asunto. No es un diario, pero sí es una cronología de las épocas de cambio. Era algo para mí, luego se lo pasaba a mis hermanos y familia, a los amigos cercanos… Y al final decidí publicarlo para llegar a más gente», explica.

Eso sí, con una advertencia. «Más que transmitir un mensaje, cuenta una historia real. No pretendo hacer algo de autoayuda ni dar consejos, sino contar mi experiencia para que le sirva a la gente. Porque cada persona es distinta».